WWWW - Weshalb, was, wer und wie
Unsere Webseite wurde speziell für Patienten erstellt, die völlig unvorbereitet mit der Diagnose "Cavernom" in Berührung kommen.
Das Zeitalter des Internets
gibt Patienten die Möglichkeit immer mehr medizinische Unterstützung in elektronischer
Form zu erhalten. Selbsthilfegruppen zum Beispiel ermöglichen bzw.
erleichtern den Austausch von Erfahrungen, Informationen und Erlebnissen
unter Patienten. Zusätzlich bieten manche Webseiten oftmals kostenlose
Ferndiagnosen und Patientenberatung an, die leider oft wegen Sprachbarrieren
nicht effizient genutzt werden können. Viele dieser Selbsthilfegruppen sind
primär in den USA ansässig, somit auch wenig Hilfe für die europäische
Gesellschaft.
Cavernoma.com ist
ein neuer Webeintrag. Wir bieten ein weltweites, mehrsprachiges Forum und zwar ausschliesslich
für Patienten mit Cavernomen, deren Familien und Freunde. Diese Webseite
wurde von einer kleinen Gruppe Betroffener entwickelt, die alle direkt
bzw. indirekt mit Cavernomen zu tun gehabt haben. Weil es sich bei
uns um verschiedensprachigen Europäer handelt, haben wir den Eintrag
gleich in mehreren Sprachen verfasst. In Zukunft werden wir
Französisch, Spanisch und eventuell auch Ungarisch in Erwägung ziehen.
Zum Abschluss eine kleine Einführung wie diese Webseite verwendet werden
kann.
Was ist ein Cavernom? Lesen Sie diesen Eintrag, um mehr
über diese Krankheit bzw. Gefäßfehlbildungen zu erfahren.
Diskussionsrunde - hier
können Sie Ihre Fragen stellen, welche innerhalb weniger Stunden
ausführlich beantwortet werden. Das schnelle und effiziente Beantworten
Ihrer Fragen ist auch uns ein großes Anliegen.
Berichte von
Patienten - Doris hat sich beim Verfassen ihrer eigenen Geschichte
große Mühe gegeben. Dieser Bericht und Berichte von weiteren Betroffenen
sollen jenen Patienten helfen, die vor einer schwierigen Entscheidung
bzw. Operation stehen. Die Einträge sollen ihnen Mut und Hoffnung geben, um eine richtige Entscheidung
zum richtigen Zeitpunkt treffen zu können. Auch Sie haben hier die Möglichkeit Ihre Ängste, Schicksale, Erlebnisse
und Erfahrungen in Bezug auf Cavernome mit anderen Patienten zu teilen, indem Sie uns Ihren Eintrag übermitteln.
Weitere
Nützliche
Links - Informationen aller Art finden sie hier. z.B. Richtlinien
für Gehirnoperationen;
Wir freuen uns, von Ihnen zu hören!
Nachwort: Bitte berücksichtigen Sie, dass wir keine
Form von Missbrauch akzeptieren werden und deshalb solche Fälle auch
agressiv verfolgen. Unser Ziel ist die Gesundheit und die damit verbundene
Lebensqualität einzelner Betroffener.